Reformulasi Kebijakan Hak Penyandang Disabilitas Bagi Penderita Thalassemia

Septialisa, Yesi Nur (2026) Reformulasi Kebijakan Hak Penyandang Disabilitas Bagi Penderita Thalassemia. Undergraduate thesis, UIN Kiai Haji Achmad Siddiq Jember.

Text Yesi Nur Septialisa_222102030088.pdf Restricted to Registered users only until 23 July 2028. Download (5MB) | Request a copy

Abstract

ABSTRAK
Yesi Nur Septialisa, 2026: Reformulasi Kebijakan Hak Penyandang Disabilitas Bagi Penderita Thalassemia
Kata Kunci: Penyandang Disabilitas, Thalassemia, CRPD, Putusan Mahkamah Konstitusi No. 130/PUU-XXIII/2025.
Penelitian ini berangkat dari perdebatan pengakuan penyakit kronis sebagai bagian dari penyandang disabilitas dalam sistem hukum Indonesia, khususnya ketika kondisi kronis menimbulkan hambatan aktivitas dan partisipasi tetapi belum diakui secara konsisten dalam praktik. Perdebatan tersebut menguat setelah permohonan uji materiil terhadap UU No. 8 Tahun 2016 dan penegasan melalui Putusan Mahkamah Konstitusi No. 130/PUU-XXIII/2025 yang memasukkan “penderita penyakit kronis lainnya” melalui asesmen tenaga medis secara sukarela.
Fokus penelitian ini 1) Bagaimana konsep kriteria penyandang disabilitas di indonesia? 2) Bagaimana harmonisasi definisi penyandang disabilitas dalam pasal 1 Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 Terhadap Convention on the Rights of Persons with Disabilities? 3) Bagaimana konsep reformulasi kebijakan terhadap penderita Thalassemia di Indonesia?
Penelitian ini menerapkan metode penelitian hukum normatif dengan memadukan pendekatan perundang-undangan (statute approach), pendekatan konseptual (conceptual approach), pendekatan kasus (case approach), pendekatan perbandingan (comparative approach). Pengumpulan data dilakukan melalui penelusuran bahan hukum primer, sekunder, dan tersier yang relevan.
Hasil penelitian menunjukkan bahwa kriteria disabilitas di Indonesia berpusat pada keterbatasan jangka panjang yang dalam interaksi dengan lingkungan menimbulkan hambatan partisipasi, dan Putusan MK menegaskan pintu masuk penyakit kronis melalui asesmen sukarela. Penelitian ini menemukan bahwa definisi Pasal 1 UU 8/2016 selaras secara konseptual dengan CRPD, tetapi masih menyisakan celah operasional pada ukuran “jangka waktu lama”, cakupan barriers, dan standar pengakuan lintas instansi, sehingga membuka ketidakpastian dalam akses hak. Penelitian ini merumuskan reformulasi kebijakan thalassemia melalui indikator dampak fungsional, standar asesmen nasional yang seragam dan berlaku lintas sektor, serta pengaitan hasil asesmen dengan akomodasi layak di pendidikan, ketenagakerjaan, dan layanan publik. Penelitian ini menyimpulkan bahwa penguatan parameter operasional dan mekanisme asesmen menjadi prasyarat agar pengakuan penyakit kronis bekerja inklusif dan konsisten. Temuan ini memberikan dasar bagi pembentuk kebijakan untuk menyusun pedoman teknis pascaputusan MK, memperjelas dokumen asesmen, menyediakan mekanisme keberatan, dan menutup praktik penolakan berbasis stigma terhadap disabilitas tak tampak nasional.

Actions (login required)

View Item